Santo Domingo.
Hoy 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, así fue designado por la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS).
Este tipo de patología, afectan a una de cada 2.000 personas, y en la actualidad existen alrededor de 6.000 personas que la padecen.
En su mayoría las enfermedades raras, también llamadas enfermedades huérfanas, son genéticas y están presentes en toda la vida de una persona, incluso si los síntomas no aparecen inmediatamente.
Existen dos tipos de pacientes con enfermedades raras. “Sin diagnóstico todavía” es el paciente que no ha sido consultado por el médico apropiado, razón por la que no ha sido aún diagnosticada todavía la enfermedad.
El segundo tipo de paciente, es el que no tiene una enfermedad establecida por falta de diagnóstico disponible, siendo hasta mal diagnosticado, ya que su enfermedad puede confundirse con otras, este paciente es el “sin diagnostico (síndromes sin nombre o swan)”.
Ha sido elegido el día 29 de febrero por ser también un día raro.
